認定NPO法人ポケットサポート

パブリックリソース財団
10月16日
読了時間: 5分

支援対象期間：2024年度

支援カテゴリ：医療的ケア児・難病児

ポケットサポートは岡山県を中心に小児がんや心臓病などの慢性疾病のある子どもときょうだい、ご家族を支援する団体です。医療の進歩により救われる命が増え、岡山県内の小学生～高校生においては、病気を理由とした長期欠席児童・生徒は増加傾向であり、令和5年度は3,588名となっています。

長期の治療が必要な子どもたちは学習の遅れや集団行動・社会体験が不足する傾向にあります。感染症対策のため家族や友達と離れることによる孤立感、進学や受験への焦り、両親に迷惑をかけないように子どもながらに我慢する子もいます。さらに、治療のため学校行事に参加できず、人生で一度限りの思い出づくりへの影響、集団行動や社会体験の不足により将来の職業選択が狭くなってしまいます。

このような課題を解決すべく、入院中から退院後も継続的にサポートする体制づくりが重要だと考え、病気療養する子どもとその家族に向けての学習支援やピアサポート相談などの復学支援および交流イベントの開催、地域の支援者に向けてのボランティア育成や多職種連携を広げる地域支援拡充に力を入れています。

復学支援では入院中の孤立解消や学習の遅れを補うことで、子どもたちの学ぶ権利を保障すると同時に、地元の学校への復学をスムーズにします。そして、幼少期に病気療養経験のあるスタッフが対応するピアサポート相談では、学校生活や治療に関することなどの悩み解消につながっています。岡山県内各地に出張して開催する交流イベントでは、科学工作・ボードゲーム・プログラミング体験などの他に職業体験ワークショップも開催して、職業選択の幅を広げる取り組みを進めています。

病気のある子どもたちが将来に希望を持ち、自分らしく暮らせる社会にしたい。私たちの活動は医療者や教育関係者・行政の協力はもちろん、地域の様々な支援者の皆様によって支えられています。子どもたちの願いは「学校の友達と同じように遊びたい、勉強したい」ということ。病気のある子どもたちとそのご家族にとって、いつでも安心して話ができ、勉強や体験を楽しめる先輩のような存在でありたいと考えています。

■ 子どもたち・受益者の声

「ずっと支え続けてくれて、元気と勇気をもらえた」

ポケサポの皆さまに出会ったのは6年前の中1の頃、病気の治療での体調不良で悩んでいる時でした。三好さんを始めスタッフの方々が親身に相談に乗ってくださり、とてもホッとしたのを覚えています。その後も入退院の繰り返しやコロナでなかなか外出もできませんでしたが、オンラインイベント等で僕たちをずっと支え続けてくださり、その度に元気と勇気をいただいてきました。また進路で悩んでいる時にも相談に乗ってくださり本当に感謝しています。これからも、いま頑張っている子達がたくさんの笑顔になれますように！

「家族みんなで安心して楽しめるイベントでした」

たくさんの方々にサポートして頂ける体制でとても安心感がありました。HPやメルマガなどで活動内容を知っていましたが、中々、踏み入るきっかけがなく、保健所からの広報によって参加してみようかなと思った次第です。三好さんを始め、サポートされている方々がとても柔和な雰囲気で、気さくに話しかけて下さり嬉しかったです。退院後5年経過しますが、中々、本人が参加しやすいイベントや活動が少なく、参加しても親がたくさん介入しないといけないことがあります。今回は事前にたくさんのご準備、ご配慮のおかげで本人も親も家族みんなで楽しめました！本当にありがとうございます。

■ みなさまへのメッセージ

この度は病気療養する子どもたちへの活動に、あたたかいご支援をいただき誠にありがとうございます。そして、フコク生命役職員の皆様に当団体が解決しようと取り組む社会課題を知っていただき、感謝申し上げます。

皆様のご厚意により、病気を理由に学ぶ機会を諦めることなく入院中の病室から中学受験に取り組む小学校６年生や、病気療養する子どもたちがきょうだいや家族と一緒に楽しめる交流イベント開催、クリスマスも病室で過ごすことが多い子どもたちにサプライズでプレゼントを贈るなど、病気のある子どもとその家族へ勇気や希望を届けることができました。

病気のある子どもと家族へのニーズ調査＆実態調査から見えてきた３つの課題があります。①岡山県内において当団体の活動や相談支援員の認知不足、②就園・就学の不安や高校への進学に関する悩みが多い、③合理的配慮や遠隔授業など教育と医療・行政を横断した調整役が求められている。これらの課題を解決すべく、広報ツールの見直しや出張支援の拡充や、支援学校と連携した相談会の開催、様々な多職種と連携して当事者である子ども本人の気持ちに寄り添った支援を強化していきます。

また、一人でも多くの子どもたちに支援を届けるため、幼少期に同じような病気で長期療養経験がある仲間（ピア）である安心感をキーワードにして、つながる機会づくりや安心して悩みや不安を話せる環境づくりを進めていきます。

そして、病気療養する子どもたちを応援する全国の応援団とともに、未来を生きる子どもたちをみんなで応援する社会を目指していきたいと思います。引き続き、フコク生命役職員の皆様のあたたかい想いと応援が、子どもたちの”生きる力”につながるよう支援の輪を広げていきます。この度は本当にありがとうございました。

＜団体情報＞