公益社団法人難病の子どもとその家族へ夢を

支援対象期間：2024年度

支援カテゴリ：医療的ケア児・難病児

当法人は、難病を患う子どもとその家族の応援のために立ち上げた法人であり、今年で16年目を迎え、全国から300家族以上のご家族を、ウィッシュ・バケーション（家族全員旅行）等にご招待し、その旅行等をきっかけにご家族とも永続的に関わり、様々な家族の大事な節目にも関わってきております。

難病と闘っているのは当事者のみならず、ご両親、兄弟児家族全員です。特に小児難病児の看護は、家族全員の協力なしでは成り立ちません。家族全員が一丸となって、難病児とともに生きています。

一般的に「難病＝かわいそう」という視点を持ちがちですが、彼らは決してかわいそうな存在ではありません。彼らは、「ともに生きること」に大きな喜びを見出しているとともに、命への畏敬の念を持って生きている人たちです。私たち法人のスタッフも、彼らから学ぶことばかりで、私どもは、彼らが自分達の「先生」だと思っています。

そして、それは実際に、公益活動等で、彼らに関わってくれる地域の方々、企業の皆さま、サポーターの皆さまにも、大きな影響を及ぼしています。

彼らと実際に同行体験をしたり、ともに時間を過ごすことで、「生きること」「いのち」「しあわせ」「家族」等について、自身の問題として真剣に考え、自身の生き方を見つめ直したり、自身の家族との関わり方、しあわせのあり方について考え直し、行動を起こす方々も大勢いらっしゃいます。

公益活動の中では、難病を患う子どもとその家族も、社会の方々の温かさに触れ、支えて下さる方々の想いを知ることで、社会の中で疎外感を持たなくても良いことや、自分たちの想いを社会に発信していっても良いことを実感する場となり、ケアする人、ケアされる人などに分かれるのではなく、双方向性の良い関係性を創り上げる”場“を創出しています。

■ 子どもたち・受益者の声

• 入退院を繰り返している兄を連れての家族全員旅行に向けて、家族全員で準備をし、家族全員で思い切り楽しみました。一生の思い出になりました。

• 生まれて初めての家族旅行で、念願だったディズニーランドに行くことができました！ホテルへのお泊りもしたこともとても楽しかったです。

• 浅草では、びっくりするくらい大勢のお兄さんたちに迎えてもらって、何だか特別な人になった気分で、風を切り、町を走り抜け、最高の気分でした。

• 普段は、ママにわがままを言ってはいけないと言われているのだけれど、今日は特別！と言ってもらえて、お土産もたくさん買ってもらいました。

■ みなさまへのメッセージ

皆さまの温かいご支援のお陰で、2025年度も、全国の難病を患う子どもとその家族を初めての家族全員旅行にご招待し、笑い溢れる時間を作り出すことが叶いました。

スタッフ一同、ご支援下さった皆さま、支えて下さった皆さまに、改めて感謝申し上げます。

フコク生命の皆さま方の温かい想い、難病を患う子どもとその家族への応援は、ご家族にとって、本当に大きな勇気と希望になっています。

是非、機会がございましたら、難病を患いながらも、とても勇敢に前向きに明るく、家族全員笑顔で生きているご家族に会いにいらしていただけたら、とても嬉しいです。

今後とも、どうぞ、よろしくお願い致します。

＜団体情報＞

団体名：公益社団法人難病の子どもとその家族へ夢を

団体WEBサイト：https://www.yumewo.org/

対象となる活動：難病の子どもとその家族全員を永続的に支援！

活動概要：旅行中の身体的ケアや金銭的な面も含め、難病を患う子どもとその家族全員に楽しんでいただくバケーションを通して社会の方々との交流をもち、「大丈夫、独りじゃない」と実感していただくことで、明日への夢や勇気をもっていただく機会とします。